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林委員淑芬：（10時59分）謝謝主席，是不是請邱部長？ |
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主席：有請邱部長。 |
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邱部長泰源：委員好。 |
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林委員淑芬：部長好。今天有一個大新聞，史上最大中國40億筆個資不設防全外洩，然後驚見疑似臺灣資料庫的檔案，讓我想起了內政部戶籍資料全外洩，上至總統、副總統，下至一般的官員、老百姓，所有的戶籍資料看光光，這事發生在臺灣也是事實，只是不知道到底是誰把它外洩的。當然我們今天的健保資料利用跟這個是不相關的，但是我的意思是，光是這樣在政府手上的，而且是資訊保護強度最高的，就這樣被拿走了、看光光了，還在網路上販賣。我就想到我的個人資料其實最常被賣掉的就是車貸中心，我在裕隆辦過車貸，結果我的個資馬上就外洩，據我所知，裕隆最容易販賣個資，不曉得是誰販賣的，然後再來就是銀行，銀行貸款一定會外洩、肯定外洩。我今天就想到民國89年到104年，也不用外洩，衛福部當時是衛生署，委託國衛院用光碟copy的方式賣給學術機構，把每一個人的個資賣光光，健保資料庫也是一樣，所以才會有今天憲法法庭的這個判決，也才會有今天的立法。我們想像不到政府認為把我們個人的名字、出生年月日拿掉了，然後就覺得這種資料可以賣給學術機關，大家都知道，賣給學術機關就等於賣給全臺灣、全世界了。部長，有一個笑話說，當你全部裸體然後被看到的時候，你要先遮哪裡？當你全身脫光光，然後被人家闖進來看到了，你優先要遮哪裡？ |
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邱部長泰源：這個要看當時的狀況。 |
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林委員淑芬：大家都知道，遮臉啦！那跟你們這個去辨識化有沒有很像？欸！把你的臉遮起來，然後全部都被別人看到也沒關係，因為人家不知道你是誰。可是不是這樣，因為大家都知道，比如有心人士，某一個學者對某個人好奇，他做一個學術研究，知道這個人在幾年幾月幾日到永和哪一個診所看什麼診，勾稽得出來欸！不是臉遮住了就看不出來，我至少知道在這個地點幾樓看到一個男生，我也勾稽得出來，遮臉沒有用啦！這是政府曾經犯過的錯誤，而且未來方法上稍微精進一點。但基本上還是有一點像，只是我們還有一些配套的機制，所以現在要討論這種配套機制到底可不可以、合不合理、這樣好不好。憲法法庭憲判字第13號的判決，第一、大家都覺得要有法律保留原則才可以拿出去利用；第二、要給當事人請求停止利用的權利，大家都說不管是同意權或是退出權。 |
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邱部長泰源：是。 |
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林委員淑芬：但是憲法法庭雖然例外允許利用假名化的特種個人資料進行學術的研究，認為這樣是合憲的，但是也強制要求民眾不得退出健保資料庫的目的外利用，它是違反我們剛剛講的法律保留原則，也對民眾的資訊隱私權的違憲做出了限制。我們看行政院的版本，因為幾乎都沒有立委的版本，林月琴委員有版本，在行政院的版本裡面，我應該這樣講，雖然現在憲法法庭判決強制蒐集健保個資，依法有據，讓當事人事前行使同意，然後在符合特別重要公益和法律保留原則下，也並不是絕對不允許。但是它一直要求我們，國家應該要保障個人在事後請求刪除、停止利用或限制利用個資的事後控制權。所以，我今天要講的就是到底有沒有完整的事後控制權這一件事情，當事人可以請求停止利用，不想要被目的外利用，行政院的版本就透過兩個程序，不曉得是架空或者是實踐憲法法庭對要利用的要求？第一就是缺乏行使退出權的冷凍期，雖然草案說，你可以請求停止利用，但是你們沒有明確的要求機關應該在規劃目的外利用之前，要公開目的外利用的規劃，讓當事人取得、知道退出的訊息，也沒有提供當事人對健保資料的一般性退出管道，以至於當事人不僅在得退出的公告前，根本連資訊都沒有，他可以有退出權，但我不會告訴你，我要利用了，所以你根本不知道，你也沒有辦法去申請退出。 |
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在這種狀況下，很多人的健保資料可能都被利用很久了，很久以後你才知道，然後你才要去請求利用的停止。這樣會發生第二個狀況，就是你去請求利用停止的時候，之前提供出去的資料不受停止利用請求的影響，意思是當你去請求不要被人家看光我的健保資料的時候，之前被看光的就不算，還是要繼續被看，從你請求開始不溯及既往，只能從你請求開始，不再被人家看。所以我們的修正動議就是要求，其實在整部法施行以前，我們類似事前同意的機制須要加一個冷凍期，我們要一個完整的同意權，就是事前就必須要請求讓我們退出，這個冷凍期你可以支持嗎？ |
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邱部長泰源：我們支持，在逐條的時候，我們再遵照委員的…… |
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林委員淑芬：好，這件事情很重要。我們現在還要討論的是如何以最低的程序保障這個刪除權、停止利用，然後你們的版本是規劃目的外利用前，公開目的外利用的規劃，和當事人得以退出的訊息，應該要能夠滿足最低的程序保障。所以，請問部長，以現在這種規劃，你會用哪種方法告訴人家說，未來冷凍期之外，別人每次來跟你申請要利用的時候，你們要怎麼樣告訴大家，有人要申請用大家的資訊了，如果有意見的話，趕快去請求退出？你們要用什麼方法？我不是講冷凍期的，我是說平時的。 |
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邱部長泰源：我們目前其實已經非常非常嚴謹了，我們也是考慮到為了公共衛生、醫療、醫藥的提升，必須要有一些善用，但是過去多年來，這些人…… |
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林委員淑芬：不是啦，我在跟你講憲判字第13號判決。 |
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邱部長泰源：憲判的意思…… |
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林委員淑芬：憲判是說你要給當事人請求退出利用的這一個規定，整部法律很合理，就是說…… |
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邱部長泰源：可以退出，我們也支持冷凍期。 |
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林委員淑芬：對啦！除了冷凍期以外，他隨時可以請求退出？ |
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邱部長泰源：對。 |
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林委員淑芬：他可以隨時請求退出，那也要對這部法律有認知啊，請問他要去哪裡請求？ |
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邱部長泰源：我們可能……會公告，會公告。 |
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林委員淑芬：本來是要紙本申請，那你們現在架設的網頁會在哪裡？或者是每一個來跟你們申請學術機關要研究的、政府機關要研究的，每跟你們申請一次，要不要課責，跟你們申請的人要告訴大家，他現在要去跟健保署申請個人資料利用了，讓大家可以看得到，當事人看得到才會說，我想要去停止被利用，這個機制。 |
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邱部長泰源：如果申請的，一年大概有300案，是不是每一案都要公告出去，譬如某一個機關…… |
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林委員淑芬：不是叫你們，叫你們也可以啦！或者是申請機關告訴大家也可以。 |
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邱部長泰源：申請的機關，譬如臺大醫院某個…… |
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林委員淑芬：否則很多人其實是這樣，平常我都不知道有什麼事情，與我何干、你們要去利用跟我有什麼關係？因為你們在利用他也不知道，他什麼都不知道，他要怎麼去跟你請求要退出？他什麼都不知道啊！這是我們這種很有權利意識的人才知道的，因為我們有足夠的文化資本，所以我們知道健保的個資會被這樣子利用，所以文化資本高的人當然會說我要去主張我的權利。可是你要想到文化資本沒有這麼高的人，他根本就什麼都不知道，什麼都不知道耶！ |
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邱部長泰源：我們怎麼樣想辦法把它做好。 |
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林委員淑芬：所以我們想辦法，要讓大家都知道其實這種事情你隨時都要去注意，你也隨時可以申請退出，這樣子喔！OK。 |
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邱部長泰源：好。 |
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林委員淑芬：好。那我現在還要再談的是，我們要談霸王條款，看起來好像法律保留原則、定了法律了，然後你有同意權、退出權，但是我們這裡面有一個霸王條款，就是第十九條，你們的草案裡面那三款規定的，你想要退出都不能退出喔！那我們就來檢視你第十九條的這三款，「一、其他法律、主管機關或保險人有提供之義務。二、為維護國家安全。三、為免除人民之生命、身體或財產上之急迫危險。」這三種狀況是一般人想退出都不能退出，這個叫霸王條款。 |
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但是我們現在就要討論這樣合理嗎？第一個，「目的外利用」的審核流於形式，人家為什麼認為你的霸王條款不合理？我舉出幾個原因，首先，「目的外利用」，你們衛福部的機關裡面也有可能，國健署要去申請、跟你們健保署申請啊！目的外利用嘛！那你們衛福部自己機關內部申請，然後衛福部自己機關內部核准，然後呢？自己核准自己，機關是否例外限制當事人事後控制權的決定，都是你們自己說了算，自己申請自己核准，人家會覺得你們很難拒絕吧？ |
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邱部長泰源：所有的行政部門還是要依法規來…… |
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林委員淑芬：人家會認為都是你們自己跟自己申請，自己核准啦！特別是你們內部…… |
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邱部長泰源：這個都有規定。 |
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林委員淑芬：你們內部申請，自己申請目的外利用的機會可能還比別人大哩！但是如果浮濫，你們的把關機制不完全的話，它會威脅到當事人事後控制權的保障。整個憲法判決就是說對於當事人的個資自主權，他要有事後控制權，這個東西是很重要的。但如果你的把關機制都是你們自己球員兼裁判、太鬆散，人家會認為你這種的可以嗎？雖然你們有健保資料的諮議會，那裡面有規定成員組成，所以你們成員組成就是關鍵，要把關嘛！要把關，人家講這個學術利用到底合不合理，所以組成是誰、組成的比例、把關得嚴不嚴謹，就看你們諮議會了。而你們這個把關的諮議會，我們也是有意見的。 |
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邱部長泰源：我們這個可以來討論，讓它更周全。 |
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林委員淑芬：好，另外，你為了維護國家安全，或者是為免除人民之生命、身體或財產上之急迫危險，這個命題之下大家都不允許退出喔！在這種狀況裡面，大家會懷疑，譬如主管機關對特定事態的認定和公告，法制上如果用這樣子的國家安全為由、為了保護人民生命或財產安全，然後就公告說你們都不准退出。但是依照外國的經驗，以英國為例，他在COVID-19期間由主管機關宣告COVID-19相關研究為公務緊急防疫所需，他允許例外地限制當事人的事後控制權，但是是講當事人。你們的條文是寫「人民」，到底你們保護的對象，當事人現在變成人民，以人民為由，所以你沒有針對所欲免除的人民之生命，這個安全威脅是不是真的存在、這個危險是不是具急迫性，那你規定事實認定的正當法律程序要怎麼做？所以這個也是容易浮濫。在這種狀況裡面，英國是說應該要課責以正當程序，對於特定事態的認定和公告，到底是不是真的有國家安全的疑慮？到底是不是真的有人民之生命、身體或財產權的威脅？你對於這種狀態的認定和公告要有正當的程序和課責的基礎，而不是只隨便講一句說為了保障人民、免除人民受到危害，這樣子就剝奪掉了當事人的權利，讓當事人所謂的事後控制權就沒了。 |
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邱部長泰源：了解。 |
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林委員淑芬：我的意思，這樣你聽得懂嗎？ |
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邱部長泰源：聽懂。 |
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林委員淑芬：不是你一句話說這個基於什麼，你們全部都不可以退出。是不是要設計一個把關的機制？用什麼機制去判斷真的是國家安全必須要維護，真的是人民之生命或財產權、身體的安全受到威脅？這個就是很重要的。 |
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而最核心的，第三個就是用其他法律請求機關提供，作為限制你不能退出、大家都沒有退出權的依據。這個規定學者認為混淆了請求和義務權限的分別，倘若因為其他法律，可以依照其他法律，然後就要來請求了，其他法律到底是什麼法律，其他法律你定得清楚嗎？其他法律，依據的這個法律，當初立法的時候有界定了這個法律要利用的目的，限制個人資訊自主的具體手段和內容，而且在目的和手段符合比例原則的狀況裡面，課責於健保署要提供健保資料給他的義務，而賦予請求的機關或第三人強制蒐集我們健保資料的權限，則以該等法律作為限制當事人事後控制權的基礎，這樣講還有道理。你的法律寫得清清楚楚，你的法律有規定這個為什麼必須要這樣做、為什麼人民都有義務，為什麼健保署這個機關全部都要提供，你都在你的法律裡面講清楚了，才能夠到我們這裡來請求，不能說你的法律什麼都沒講你就要請求。 |
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如果你們這種法律，譬如舉你們自己的癌症防治法就好了，癌症防治法裡面規定，國家應提供充分資料，致力於推動包含辦理癌症防治的相關研究與建立癌症資料庫在內的癌症防治工作，講得好像這樣子我們就要全部提供，個人都沒有退出權喔？沒有耶！你們這麼空泛，沒有界定限制個人資訊自主權的具體手段，一般學術上就說，我用癌症防治法當免死金牌、霸王條款，請求你們全部都要提供、大家都不能退出，然後空泛地用我為了要建立癌症資料庫，作為當事人失了控制權、剝奪掉的最好理由。整個手段工具、踐行的程序都沒有就要全部提供給他，這樣子是不行的。 |
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所以在行政院版本的草案裡面，籠統地依其他法律請求機關提供，用「其他法律」，任何一部法律都可以，這會大開任意限制當事人退出權的方便之門。過去在立法上我們這些立委，對於提供義務和蒐集權限，在操作上你必須細緻，然後你蒐集的法制程序要完備，正本清源地在他們的「其他法律」裡面要規範清楚，而不是便宜行事，說自己怎樣怎樣，然後就要請求健保署全部提供，這樣就規避掉法律保留原則的拘束，也剝奪掉當事人的同意權。這個憲判裡面最核心的兩點就以「其他法律」這麼籠統和空泛地全部把它剝奪掉了，所以這幾個字就免除了所有的……等於是霸王條款當中的最霸王啦！這樣不行！所以，「其他法律」講的是什麼？我們要界定清楚！ |
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邱部長泰源：報告委員，我們在第十條有清楚的敘述和規定。 |
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林委員淑芬：沒有啦！我們現在建議要限縮在第十條第一項規定的才可以啦！這是我們現在討論、我們認為可能比較限縮、嚴謹一點的啦！你不可以用「其他法律」4個字就來全部請求走，不行啦！ |
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邱部長泰源：好，我們用第十條…… |
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林委員淑芬：對啦！我們有修正版本，要限縮，不可以照你們行政院的版本。 |
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邱部長泰源：好，我們再參酌修正版。 |
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林委員淑芬：最後一個就是以「特別重要公益目的」為名，你們現在是說只有學術研究和機關研究可以來申請資料，可是你們硬是在後面又講說，「產生產業利益者，應提撥一定比率回饋金，納入全民健康保險基金。」所以你們到底是要讓這個健保資料庫去做商業利用還是不要？你們明的是說，只允許政府機關和學術研究機構等等去做研究，暗的是說：如果不小心有商業利潤產出，要繳回饋金。到底是怎樣？ |
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大家都知道，醫藥界都一樣，而且是全世界都一樣，產業界常將包含產學合作在內的各種商業導向之研究課題，包裝成特別重要的公益性學術研究。事實上，學術研究最終也是要運用在實際的治療上，也免除不了要商業利用。如果你們不要在這裡扭扭捏捏地「假仙」，說我們沒有要讓他們商業利用，可是條文裡面又寫，如果做商業利用要交錢，這樣不如考慮對商業利用做更嚴謹的把關，設定的資格要更嚴謹，不能浮濫，而且要好好地納管。既然你們一個繳納回饋金的機制，顯然你們是允許它再利用的，那為什麼不光明正大地把商業再利用搭配資訊自主保障？對不對？你讓我們資訊自主的保障措施規範得更嚴謹，對它的重要公益性把關得更嚴謹，大方地接受人民檢驗，不要遮遮掩掩而放鬆了！因為是一般學術研究，就很寬鬆地讓它通過，然後再偷偷拿去做商業利用，這樣反而不利於人民權利的保障，也不利於對健保資料庫是否被浮濫使用予以把關，事實上也不見得有利於商業利用的健全發展。所以在這種狀況裡面…… |
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邱部長泰源：報告委員，我簡單回報一下，因為在所有的研究裡面，其實臨床試驗也是一種研究，你去看各個癌症中心幾乎都賠錢，癌症病人很需要臨床試驗，這其實能夠幫…… |
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林委員淑芬：這跟我講的有什麼相關？ |
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邱部長泰源：臨床試驗裡面後續就有…… |
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林委員淑芬：這跟我講的有什麼相關？ |
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邱部長泰源：後續就可能產生商業的、衍生成後續的…… |
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林委員淑芬：對啊！所以我就叫你們納管啊！ |
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邱部長泰源：所以我們現在提的這個法很周全，等於是…… |
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林委員淑芬：我就在講納管啊！你們現在明的是不允許，暗的是允許它啊！ |
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邱部長泰源：可是它如果嚴謹…… |
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林委員淑芬：允許它暗的！你明的是寬鬆地把關學術研究，然後…… |
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邱部長泰源：所有的研究都有可能會造成國家的發展啊！ |
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林委員淑芬：你允許寬鬆把關的學術研究再去做商業利用，那為什麼不讓這些廠商嚴謹地做商業利用，然後嚴格地把關，讓人民有這個退出權和資訊權，然後讓它的學術研究更嚴謹？ |
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邱部長泰源：這個我們贊成可以來說清楚，沒關係。 |
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林委員淑芬：那我再問你，你們現在觸及率最大的app是因為疫情而使用的健保快易通，對不對？那我們來講退出權，你們有沒有可能在健保快易通這個app上面建置一個退出權的機制，這樣比較方便？ |
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邱部長泰源：這個請健保署來說明。 |
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石署長崇良：跟委員報告，因為我們健保的app是綁人…… |
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林委員淑芬：對！ |
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石署長崇良：所以剛剛委員說的方向是可以研議，但是代理的部分可能……因為我們現在那個app，未成年的app是可以由他的監護人代理查詢，那個代理的部分是不是也從app就可以使用，還是需要書面…… |
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林委員淑芬：所以原則上你們是同意建置在裡面？ |
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石署長崇良：可以朝這個方向。 |
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林委員淑芬：好，謝謝。 |
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邱部長泰源：謝謝委員，謝謝。 |
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主席：謝謝林淑芬委員發言。 |
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接下來請王正旭委員發言。 |