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林淑芬 @ 第11屆第3會期社會福利及衛生環境委員會第16次全體委員會議

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00:00:03,939 00:00:07,642 好 謝謝主席 是不是請我們這個邱部長有請邱部長
00:00:15,028 00:00:41,789 今天一個大新聞史上最大中國40億筆各資不設房全外洩然後金劍疑似台灣資料庫的檔案那我想起了這個內政部戶籍資料全外洩連上至總統副總統下至一般的官員老百姓所有的戶籍資料看光光這事發生在台灣也是事實只是不知道到底是誰把他外洩掉
00:00:43,010 00:01:07,427 那當然我們今天的健保資料的利用跟這個是不相關的但是我的意思是說光是這樣子在政府手上的而且是有資訊保護強度最高的然後就這樣子就被拿走了看光光了還在網路上販賣那我就想到我個人資料其實最常被販賣掉的就是
00:01:09,528 00:01:15,751 車貸中心 我在裕隆辦過車貸結果我的個資就馬上外洩據我所知裕隆最容易販賣個資不曉得是誰販賣的然後再來就是銀行銀行貸款的就一定會外洩肯定外洩那我今天就想到民國89年到104年也不用外洩我們衛福部當時的這個衛生署
00:01:39,242 00:02:00,209 委託國衛院用光碟copy的方式賣給學術機構賣光碟賣出去把每一個人的個資賣光光也是一樣健保資料庫所以才會有今天這一個憲法法庭的這個判決也才會有今天的立法
00:02:01,246 00:02:24,083 我們想像不到政府認為把我們的個人的名字出生年月日拿掉了然後就覺得說這種資料就可以賣給學術機關大家都知道賣給學術機關就賣給全台灣了 全世界了那個就好像是在說欸 有一個笑話 部長當你全部裸體 然後被看到的時候你要遮哪裡你裸體的時候 然後被大家看到了你要先遮哪裡 部長
00:02:31,718 00:02:49,019 蛤 遮哪裡當你全身脫光光然後被人家闖進來看到了你優先要遮哪裡遮臉這個要看當時的狀況大家都知道遮臉啦遮臉啦
00:02:51,055 00:03:18,237 那跟你們這個去辨識化有沒有很像把你的臉遮起來然後呢就全部都別人就看到也沒關係因為人家不知道你是誰可是不是欸不是欸因為大家都知道譬如說有心人士某一個學者我對某個人好奇我做一個學術研究我知道這個人在幾年幾月幾日到永和哪一個診所
00:03:19,939 00:03:21,800 然後他看什麼診 勾跡得出來耶不是臉遮住了就看不出來我至少知道我在這個地方 這個地點 這個幾樓我看到一個男生 我也勾跡得出來你遮臉沒有用啦
00:03:36,168 00:03:47,743 這個是政府曾經做過的錯誤而且未來方法上稍微精進一點但基本上還是有點像只是說我們這個
00:03:52,367 00:04:16,351 還有一些配套的機制所以現在要來討論這種配套的機制到底可不可以合不合理這樣好不好所以憲法法庭的憲判制第13號的判決第一個大家都覺得說要有法律保留原則才可以拿出去利用第二個要給當事人請求利用這個停止大家都說不管是同意權或者是退出權這兩點
00:04:19,630 00:04:40,255 但是呢憲法法庭雖然例外允許利用假名化的特種個人資料進行學術的研究這樣子是合憲的但是也強制要求民眾不得退出健保資料庫的目的外利用它是違反我們剛剛講的說法律保留原則那也對民眾的資訊隱私權的違憲這個有做出了一個限制這樣子
00:04:45,436 00:04:58,232 那行政院 我們看行政院的版本 因為幾乎都沒有立委的版本那有 月請委員有版本那行政院的版本裡面 我們就看到就是說我們要這樣講好了 就是說
00:05:04,944 00:05:25,066 雖然現在憲法法庭判決強制收集個資 健保個資依法有據 然後讓當事人事前行使同意然後符合特別重要公義和法律保留原則下也並不是絕對不允許
00:05:27,228 00:05:48,169 但是他一直要求我們說國家應該要保障個人在事後請求刪除停止利用或限制利用各自的事後控制權所以我們在看我今天要講的就是到底有沒有完整的事後控制權這一件事情所以就是說當事人可以請求停止利用然後
00:05:49,570 00:05:52,112 我們不想要被目的外利用然後行政院的版本就透過兩個程序不曉得講架空呢或者是說來實踐憲法法庭對我們這個要利用的要求第一個就是
00:06:06,363 00:06:09,586 缺乏行使退出權的冷凍期雖然草案就是說你可以請求停止利用但是你們沒有明確的要求機關應該在規劃目的外利用之前要公開目的外利用的規劃
00:06:26,580 00:06:38,609 然後讓當事人取得退出的這個訊息知道這個訊息也沒有提供當事人對健保資料的一般性退出管道以至於當事人不僅在得退出的公告前他根本連資訊都沒有
00:06:42,392 00:06:57,521 他可以有退出權但我不會告訴你我要給你利用了所以你根本不知道你也沒有辦法去申請退出所以這種狀況很多人都是你的健保資料可能被利用很久了很久了以後你才知道然後你才要去請求利用的停止
00:07:01,164 00:07:21,586 那在這種狀況會發生第二個狀況就是你去請求利用停止的時候已經之前提供出去的資料不受停止利用請求的影響意思是說當你去請求我不要被人家看光我的健保資料的時候那你之前被看光的就不算了還是要繼續被看啦
00:07:23,185 00:07:27,167 但從你請求開始不溯及既往然後只能從你請求開始不再被人家看這樣子所以我們的修正動議就是要求說其實在整部法施行以前我們類似事前同意的這個機制類似那我們需要加一個冷凍期讓我們可以有一個冷凍期我們要一個完整的同意權就是事前就必須要
00:07:51,758 00:07:55,243 請求讓我們退出 這個冷凍期你可以支持嗎我們支持
00:07:58,946 00:08:10,693 你可以支持這件事情很重要然後呢我們現在講還要討論如何以最低的程序保障這個刪除權停止利用然後你們的版本是規劃目的外利用前公開目的外利用的規劃和當事人可以推出的訊息應該要能夠滿足最低的程序的保障所以請問部長以現在這種規劃
00:08:27,964 00:08:52,381 用哪種方法你會告訴人家說未來冷凍期之外我每做一個請求要利用的時候然後人家別人來跟你申請的時候那他們要怎麼樣告訴大家有人要來申請用大家的這個資訊了然後你如果有意見的話趕快去請求退出那你們要用什麼方法
00:08:53,629 00:09:15,194 我不是講我不是講冷凍期的我是說我們其實目前已經非常的非常的嚴謹那這個如果說我們也是考慮到為了公共衛生醫療的提升所以也必須要有一些善用但是過去多年來不是啦 我在跟你講憲法判制
00:09:16,814 00:09:29,797 第13號判決憲判是說你要給當事人請求利用我要退出的這一個規定啊所以整部法律很核心就是說可以退出啊除了冷凍期以外他隨時可以請求退出
00:09:37,988 00:09:49,751 他可以隨時請求退出但是那也要對這部法律有認知啊那他要去哪裡請求你們架設的網頁還是要資本申請那現在架設的網頁會在哪裡或者是每一個來跟你們申請學術機關這個要研究的政府機關要研究的他每跟你們申請一次要不要克責跟你們申請的人要告訴大家我現在要要去跟健保署申請這個個
00:10:07,216 00:10:14,901 個人資料利用囉 那讓大家可以看得到 看得到當事人才會說 我想要去停止被利用
00:10:17,138 00:10:33,350 這個如果申請一年大概有三百案齁如果是不是每一案都要公告出去說不是叫你們 叫你們也可以啦或者是申請機關告訴大家也可以因為否則其實是 平常我都不知道有什麼事情這弟弟與我有何干 你要去理容跟我有什麼關係因為你在理容他也不知道 他什麼都不知道他要去請求說我要退出他什麼都不知道啊
00:10:46,096 00:11:06,746 這是我們這種就有權利意識的人就知道的因為我們有足夠的文化資本所以我們知道我健保的個資會被這樣子利用所以文化資本高的人當然會說我要去主張我的權利可是你要想到文化資本沒有這麼高的人他根本就什麼都不知道什麼都不知道欸
00:11:07,666 00:11:22,498 我們怎麼樣想辦法所以我們想辦法要讓大家都知道其實這種事情你隨時都要去注意你也隨時可以申請退出這樣子喔 OK好那我現在要再談的就是說我們要談霸王條款
00:11:23,715 00:11:33,850 看起來好像法律保留原則定了法律了然後你有同意權退出權然後但是呢我們這裡面有一個霸王條款第19條就是第19條你們的草案裡面那三款規定的
00:11:39,878 00:12:00,891 你想要退出都不能退出喔那我們就要解釋你19條的這三款依其他法律主管機關或保險人員提供的義務為維護國家安全為免除人民的生命身體自由或財產上的急迫危險這三種狀況是一般人想退出都不能退出這個叫霸王條款但是我們現在就要討論說這樣才有合理
00:12:04,873 00:12:28,225 第一個這個目的外利用的審核流語形式人家為什麼認為你的霸王條款不合理有舉出幾個原因第一個你們向你們的目的外利用你們衛福部的機關裡面有可能國健署要要要去申請啊跟你們健保署申請啊目的外利用嘛那你們自己衛福部機關內部申請然後你們衛福部自己機關內部核准然後呢
00:12:33,027 00:12:42,558 自己核准自己 機關是否例外限制當事人事後控制權的決定都是你們自己說了算 自己申請自己核准人家會覺得你們很難拒絕吧
00:12:46,318 00:13:03,112 這個所有的詢問部門都是依法規來人家會認為你們都是你們自己申請跟自己申請自己核准啦特別是你們內部申請自己申請目的外利用的機會還可能要比別人大呢
00:13:03,868 00:13:05,911 但是如果有腐爛的話你們的把關機制不完全的話他會威脅到當事人事後控制權的保障啊整個憲法判決就是說對於當事人的這個自主權各自自主權他要有事後控制權
00:13:22,373 00:13:27,638 這個東西是很重要的但你如果你的把關機制都是你自己球員兼裁判人家會太鬆散人家會認為你這種的敢會贏的雖然你們有健保資料的這個執意會
00:13:38,407 00:13:55,714 但裡面有規定成員組成所以你們承認組成就是關鍵 要把關嘛要把關人家來講的這個利用學術利用到底合不合理所以組成是誰組成的比例把關的嚴不嚴謹就看你們資議會了你們這個把關的資議會我們也是有
00:14:03,049 00:14:19,994 有意見的啦我們都這個可以來討論讓他更周全那另外一個就是說以為了維護國家安全或者是要免除人民的生命生理自由財產危險這個命題之下大家都不允許退出喔在這種狀況裡面大家會懷疑譬如說啦
00:14:26,331 00:14:41,210 主管機關對特定事態的認定和公告法制上如果用這樣子國家安全為由然後為了保護人民生命財產安全然後就公告了說你們都不准退出但是呢依照外國的經驗
00:14:43,052 00:14:57,367 以這個英國為例 他在COVID-19期間由主管機關宣告COVID-19相關研究為公務緊急防疫所需在這種狀況裡面他允許例外的限制當事人的時候控制權但是是講當事人 你們的條文是寫人民
00:15:06,044 00:15:08,247 所以人民你們保護的對象到底是當事人然後把它現在變成人民以人民為由所以你沒有去針對所謂免除的人民的生命這個安全威脅
00:15:21,306 00:15:24,408 是不是真的存在 這個危險是不是急迫性那你規定事實認定的正當法律程序要怎麼做所以這個也是榮譽腐爛在這種狀況裡面 英國是說你應該要克制正當程序對於特定事態的認定和公告
00:15:44,741 00:15:52,788 到底有沒有真的是國家安全的疑慮到底有沒有真的是人民生命這個身體自由財產權的威脅真的在你要對於這種狀態的認定和公告要有正當的程序和課則的基礎而不是只隨便講一句說為了保障人民免除人民受到危害
00:16:08,122 00:16:17,534 這樣子就剝奪掉了當事人的這個權利讓當事人的所謂的事後控制權就沒了我的意思是這樣聽得懂嗎不是你說一句這個基於什麼你們全部都不可以退出
00:16:26,789 00:16:28,991 要是不是要設計一個把關的機制用什麼機制去判斷真的是國家安全必須要維護真的是人民的生命財產權身體的安全受到威脅這個就是很重要的
00:16:43,484 00:16:54,716 那最核心有一個就是說第三個就是說用其他法律請求機關提供然後作為限制你不能退出大家都沒有退出權的這個依據在這裡喔這個規定學者認為說混淆了請求和義務權限的分別倘若說
00:17:05,507 00:17:22,700 因為其他法律說可以依照其他法律然後就要來請求了其他法律到底是什麼法律其他法律你定的有清楚嗎你其他的法律依據的這個法律當初立法的時候有界定了你這個法律要
00:17:23,440 00:17:52,740 利用的目的限制個人資訊自主的具體手段和內容而且在目的和手段符合比例原則的狀況裡面克責於我們健保署要提供健保資料給他的義務而賦予這個他這個請求的機關或第三人強制收集我們健保資料的權限然後則以該等法律作為限制當事人事後控制權的基礎那這樣講還有道理
00:17:53,480 00:18:08,255 你的法律有規定你這個為什麼必須要這樣做為什麼我們人民都有義務為什麼健保署這個機關全部都要提供你都在你的法律裡面講清楚了才能夠到我們這裡來請求
00:18:12,179 00:18:33,211 你不可以你的法律什麼都不講你就要請求如果你們這種法律譬如說癌症防治法舉你們自己裡面的癌症防治法就好了你們癌症防治法裡面規定國家應提供充分資料致力於推動包含辦理癌症防治的相關研究
00:18:34,572 00:18:43,861 與建立癌症資料庫在內的癌症防治工作好 講得好像這樣子我們就要全部提供個人都沒有退出權喔
00:18:45,011 00:19:08,267 沒有耶你這麼空泛沒有界定限制個人資訊自主權的具體手段然後一般的學術上就是說我用癌症防治法當這個民使金牌霸王條款然後請求你們全部都要提供大家都不能退出然後空泛的用我為了要建立癌症資料庫作為這個當事人適合控制權來剝奪掉的最好的理由
00:19:15,652 00:19:40,271 所以這樣整個手段工具整個健行的程序都沒有就要全部提供給他這樣子是不行的所以在你們的行政院版本的草案裡面以籠統的依其他法律請求機關提供的其他法律用其他法律任何一部法律都可以
00:19:41,621 00:19:58,693 那這會大開任意的限制當事人退出權的方便之門所以我過去在立法上我們這些立委在對於這個提供義務和收集權限上你在操作上你必須細緻然後你要收集的法制程序要完備
00:20:05,458 00:20:18,824 要去正本清源在他們的其他法律裡面要規範清楚而不是便宜形式的 我就要請求了就請求健保署全部提供
00:20:20,322 00:20:26,645 然後這樣子就規避掉了法律保留原則的拘束也剝奪掉了這個當事人的這個同意權這個憲判裡面這兩個核心就以其他法律這麼籠統和空泛就全部都剝奪掉了所以這幾個字就免除了所有的這個
00:20:40,851 00:20:52,825 這個就等於是罷網條款當中的罪罷網啦這不會贏的這不會贏的所以其他法律其他法律講的是什麼我們要界定清楚所以啊我們這個在第10條有清楚的在
00:20:58,151 00:21:05,377 來係數來規定沒有啦我們現在建議就是說要限縮啦要限縮在第10條第一項規定的才可以啦這是我們現在討論我們認為可能比較限縮嚴謹一點的啦你不可以用其他法律四個字就要來全部請求走了不行啦我們用第10條那我們有修正版本來
00:21:24,372 00:21:52,930 要限縮不可以照你們行政院的版本最後一個就是說以重大公共的利益的為名你們現在是說只有學術研究案機關研究可以來申請資料可是你們硬是在後面又講說如果這個有產生商業利益者要提撥一定比例回饋金納入全民健保的基金所以你們到底是要要讓這個健保資料庫去做商業利用還是不要
00:21:54,775 00:22:20,094 你們明的是說只允許學術做研究機關做研究暗的是說不小心有商業利潤的產出要交回課金到底是怎樣因為大家都知道醫藥界都一樣啦全世界都一樣產業界常以包裝產學合作在內的各種商業導向的研究課題
00:22:21,575 00:22:45,820 包裝成特別重要的公益性的學術研究啦事實上學術研究最終也是要運用在實際的治療上也免除不了要商業利用啊如果說你不要在這裡扭扭捏捏在這裡犧牲我沒有要商業利用喔啊你裡面這麼多你如果商業利用就要多錢
00:22:47,150 00:23:14,310 不如你是不是要考慮你的商業利用要更嚴謹的把關要設定的資格要更嚴謹不能腐爛然後納管好好的納管既然你們都其實有一個繳納回饋金的機制顯然你們是允許他再利用的為什麼不光明正大的把商業再利用搭配資訊自主保障
00:23:15,211 00:23:27,603 對不對你讓我們資訊自主的保障的措施規範的更嚴謹那他的公共重要的公益性把關的更嚴謹大方的接受人民來檢驗不要遮遮掩掩然後放鬆了因為一般學術研究半個金三半個金寬然後讓他通過
00:23:38,294 00:24:02,521 然後再偷偷拿去商業利用然後反而不利於我們人民的權利的保障也不利於這有沒有腐爛的在使用我們這個個資健保資料庫的這個有沒有腐爛不利於把關嘛那事實上也不見得有利於商業利用的這個健全發展所以在這種狀況裡面啊
00:24:05,933 00:24:25,679 包委員我簡單回報一下因為這個在所有的研究裡面其實臨床試驗也是一種研究而你去看那個各個癌症中心幾乎都賠錢就是說癌症的病人錢需要臨床試驗其實能夠幫這跟我講的有什麼相關那臨床試驗裡面後續就有產生可能會有產生傷害的
00:24:31,121 00:24:34,102 所以我就叫你說納管啊我是在講納管啊你今天明的是不允許啊你明的是不允許 暗的是允許他允許他暗的你明的是寬寬的寬鬆的把關學術研究然後你就允許寬鬆把關的學術研究再去商業利用那為什麼不讓這些廠商
00:24:58,049 00:25:24,520 嚴謹的商業利用然後嚴格的把關讓人民有這個退出權更資訊權然後你對他的學術研究讓他更嚴謹這個我們贊成可以來說清楚沒關係那我再來再次問你你們現在最這個觸及率最大的APP是健保快移通嘛對不對因為疫情的使用那我們來講退出權你們有沒有可能在那個健保快移通的APP上面建置一個退出權的機制這樣比較方便
00:25:27,999 00:25:56,228 這個聽聽健保署的跟委員報告因為我們的健保的APP是綁人那所以這個剛剛委員的方向是可以研議但是那個代理的部分可能因為我們現在那個APP未成年的APP是可以代理由他的那個監護人來代理查詢所以那個代理的部分是不是也從APP就可以使用還是需要所以原則上你們是同意的可以朝這個方向好 謝謝
00:25:58,457 00:25:59,483 謝謝林淑芬委員