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陳培瑜 @ 第11屆第4會期司法及法制、社會福利及衛生環境委員會第1次聯席會議

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00:00:00,269 00:00:01,710 謝謝余委員來做詢問我聽小子話 我聽到聲音了不要跟他講話也不一定聽我的好 來 謝謝主席請時部長好好
00:00:17,475 00:00:35,505 部長來我就直接切入重點了這個兒家屬我已經知道你們花了很多力氣來那我直接先幫你找到一個我們目前收集到的bug是這樣部長你一定知道有所謂的重症兒對嗎對那重症兒現在的困境是這樣我們台灣在18歲以下的身心障礙人數目前的統計大概是57000人
00:00:36,966 00:01:02,421 其中零到十八歲的重症兒就佔了一萬五千人這個比例相當的高而這些孩子們他們的需求有哪些鼻胃管啊抽膝因此他們的爸爸媽媽基本上在醫療照顧教育經濟喘息的方面呢來來去去非常的辛苦那我知道我們的相關部會已經努力提供很多資源可是因為過去我們沒有把重症兒這件事情呢故意凸顯出來特意凸顯出來
00:01:04,242 00:01:28,141 過去大家對重症兒的想像是把他顧好活下來就好可是現在有越來越多的家長他告訴你孩子有能力求學的我們希望他去學校然後家長有能力繼續工作的讓他去在經濟方面有所成長所以我們後來現在就發現我相信部長你一定知道照顧資源分散行政部門分工不清法規解釋不清所以有非常多重症兒的家庭他們其實在過去有非常多困境來第一個
00:01:29,710 00:01:53,419 特教生 就所謂的孩子 0到18歲他到學校去 他有抽膝的需求那有些人說可以 有些人又說不可以法規解釋不清 行政部門分工不明到底是老師來做 助理員來做 還是護理師來做還是家長自己去做 甚至有的家長他被老師無理的要求說 就算我做過訓練我也不敢做 因為我怕小孩在學校出了什麼事 所以乾脆叫小孩不要來上課
00:01:54,459 00:02:14,909 這個案子我相信你一定知道而且不是只有一個非常多這樣的案子第二種案例是什麼呢小孩的失能程度符合最嚴重的長照第八級每個月可以獲得三萬六千一百八十塊的補助但很可惜很多照服員他就算受過訓練他也不敢不願意不能不想去照顧這些十八歲以下的重症兒童
00:02:15,950 00:02:41,939 部長我們未來在兒家屬我本來以為我們有機會在這個部分看見兒家屬對於所謂0到18歲重症兒的照顧但確實我們翻開相關的法規我其實還是有點擔心所以部長我們提出一些解方的可能性在去年的12月4號由台大醫院呂律醫師我相信你一定認識還有重症兒360發展協會我們做了一個台日交流現場有30多個醫療專業團體還有家長團體
00:02:45,660 00:03:06,250 然後感謝衛福部有派員出席教育部也有派員出席他們傾聽了非常多的意見當天呢開完會之後我跟王振旭委員一起開這個會我們也發了一個聯合公文到你們衛福部去很多的內容在我的投影片上我就不細念要日後我們再來討論好不好我就不再用時間但是有一個事情最重要
00:03:07,687 00:03:25,877 現在有沒有可能在我們相關資源盤點的過程當中回到衛福部的組織法來修法我們希望把這個部分加上去就是醫療照護健康促進心理健康促進跟家庭支持服務事業甚至可以有一個第七項建立重症兒童家庭主管機關專責諮詢個管中心單一窗口
00:03:30,665 00:03:45,351 跟委員報告就是說這個窗口應該在哪裡對這個服務最好我們可以來討論不過呢關於醫療照護的政策一定會納入在這個兒少署裡面我相信這個我對你有信心政策上會放進來
00:03:46,051 00:04:10,693 對我對你有信心但是實務上在操作的時候那個窗口要放在哪裡當然我們來討論看看而且其實剛剛很多委員提到當0到18歲小孩他有就讀的需求然後他有照顧的需求緊急救護的需求這些需求如何在兒家屬的這個定義跟組織的功能當中去做一個想像可能大家比較多期待還是放在你們身上不會放在教育部身上不知道你認不認同
00:04:12,428 00:04:18,810 我們願意擔起來只是說放在什麼地方啦這個我們之後再來討論這個我們再來討論好不好謝謝部長這一題就先這樣那我們之後持續來討論再來有一個陳情趕快跟您說因為我們不希望他持續的發燒
00:04:30,994 00:04:43,328 雙核醫院遷移例行檢測破損建議要汰換可是半年過去沒有任何改善的措施在去年的11月FB有一個靠北護理師裡面有一篇發文他說我們雙核醫院用來做輻射防護的遷移經過檢測都確認破損而且應該要汰換了可是院內的管理職卻說還堪用
00:04:51,997 00:05:21,420 一直到上個月就有吹哨者來請跟我們澄清希望我們可以積極的協助我們來看一下相關資料去年下半年的檢測中間綠色那一欄是檢測結果是破損的部分可以看到破損的部分其實還不少那進一步看檢測的細節下一張已經不是一兩件的裝備而是大半的防護千一在檢測後都已經確認為破損高風險並且建議汰換可是一直到上個月我們收到澄清都還是沒有改善
00:05:22,080 00:05:38,136 那我不知道是因為雙核醫院發生了什麼事情還是我們現在有沒有一些醫院有些這樣的狀況我就快速跟部長報告一下那我們辦公室後續會再請衛福部自己的協助好不好好 這個案子我們今天立刻查明好 謝謝部長好 那後續兒家屬我們再進行討論我們有超時 謝謝好 謝謝委員